De cada 650 habitantes de Camaçari, um é portador da doença falciforme.
De origem genética e hereditária, ela caracteriza-se pela alteração das hemácias – as células vermelhas do sangue -, que se tornam em forma de foice (daí o nome falciforme). Esta alteração leva ao entupimento de vasos sanguíneos, que por sua vez, causam dores e várias sequelas em todo o corpo.
A Bahia é o segundo local de concentração da doença falciforme no mundo, possuindo a maior incidência no Brasil. Intimamente ligada à raça negra, o estado baiano só perde para o continente africano – a doença teve origem na África e foi trazida às Américas pela imigração forçada de escravos há muitos anos.
Em crianças, logo quando nascem, o sintoma mais característico da doença falciforme é o inchaço de mãos e pé e na região abdominal.
Os sintomas em adultos são: crises de dor, principalmente nos ossos longos (braços e pernas), alteração do nível de circulação, presença de AVC, alteração neurológica e úlceras nas pernas.
Para uma criança nascer com a doença falciforme é necessário que o pai tenha no mínimo o traço – a informação genética. Esta informação, quando combinada entre o pai e a mãe, pode levar a criança a desenvolver a doença. As chances, neste caso, são de 25%.
De acordo com Tiago Novaes, coordenador da Unidade de Apoios às Pessoas com Doença Falciforme de Camaçari, ainda não existe cura para a doença. Atualmente, uma alternativa é o transplante de medula óssea, ainda em fase de estudos.
Ao mesmo tempo em que Camaçari lidera com o maior número de casos da doença falciforme, o município avança a passos largos no tratamento e acompanhamento dos portadores.
A cidade conta com um programa que disponibiliza gratuitamente todos os medicamentos e possui uma infraestrutura e equipe de profissionais necessários.
“O tratamento que a gente oferece é o acompanhamento por uma equipe multiprofissional, onde na base desta equipe tem que ter principalmente o dermatologista. É oferecido até os seis anos de idade um tipo de tratamento com antibióticos e o paciente toma o ácido fólico a vida toda”, disse Tiago.
O outro tratamento é o acompanhamento da questão socio-psicólogica do paciente, onde ele é inserido em uma rede de atenção específica.
Mas não era assim no início. De acordo com Adelmario Gomes, presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Camaçari, a ‘luta foi muito árdua’ e a atenção municipal só aumentou a partir de 2005. Ele disse que o apoio, por parte da Secretaria de Saúde, sempre existiu, mas só a partir da gestão de Luiz Caetano, foi lançada a lei. No princípio, por exemplo, metade das gestantes camaçarienses, portadoras da doença, faleceu.
“Antes do programa a dificuldade era muito grande. Não tinha como dar atenção a essas pessoas. Antes ela se deslocava ao Hemoba, centro de referência de Salvador. Com a criação da lei e depois do programa, hoje temos uma maior atenção”. Segundo ele, ainda, a taxa de mortalidade diminuiu bastante, além do aumento da expectativa e qualidade de vida dos pacientes.
O tratamento da doença falciforme é caro. Atualmente Camaçari, que possui também a maior frequência da doença na RMS, disponibiliza toda a parte medicamentosa – medicação especial e os outros medicamentos necessários ao tratamento-, possui uma hematologista especialista em doença falciforme (poucos municípios da Bahia o têm), além de dispor de toda a infraestrutura e equipe multiprofissional necessárias. Tudo custeado pelo SUS.
Por Rafaela Pio.