Camaçari: população se mobiliza para ajudar jovem com doença rara, tratamento custa R$ 207 mil

Marcelo Conceição Santos, morador de Camaçari. (Foto: Reprodução / Arquivo Pessoal)

Com o intuito de custear o tratamento do morador de Camaçari Marcelo Conceição Santos, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a família lançou a campanha “Todos Pela Vida de Marcelo”. O tratamento só é realizado nos Estados Unidos (EUA), e custa cerca de R$ 207 mil.

Em conversa com o BNA, a irmã de Marcelo, Grace Kelly, contou que a manifestação dos primeiros sintomas começaram há cinco anos. Segundo ela, “ele começou a sentir fraqueza em um dos braços, se não me engano no braço direito” e continuou “começou a afinar [o braço], e a gente começou a ver que tinha algum problema. A voz começou a embolar”, explicou.

Grace completou ainda que para obter o diagnóstico preciso da ELA, o irmão passou por alguns exames e várias consultas em distintos neurologistas.

Questionada sobre a reação dos familiares, Grace Kelly revela que todos ficaram “muito apreensivos no início” e “de lá para cá, está sendo uma luta”.

Marcelo Conceição Santos. (Foto: Reprodução / Arquivo Pessoal)

Sobre como tem sido a forma paliativa para evitar o agravamento dos sintomas, Grace destaca que “o governo, ele libera um medicamento chamado Riluzol, ele não melhora na doença em si, ele seria para diminuir um pouco da progressão, mas acaba que não diminui muito, ele causa muito efeito colateral”.

De acordo com informações contidas na Bula do Profissional do Medicamento Rilutek, o Riluzol (substância ativa) aumenta o período de sobrevida e/ou o tempo de vida do paciente até que seja realizada a traqueostomia (pequena abertura feita na traqueia, parte anterior do pescoço, para facilitar a entrada de ar); esse procedimento geralmente é feito quando o paciente com ELA começa a apresentar dificuldades respiratórias. O Riluzol foi aprovado pela FDA e sua comercialização e utilização no tratamento da ELA é datada em 1996.

Vaquinha

A mãe de Marcelo, dona Marinalva, ressaltou que neste momento o maior desejo é começar, o mais rápido possível, o tratamento do filho: “a gente tem que ter recursos para levar ele até lá [EUA]”.

Para ajudar na campanha, as pessoas podem realizar as doações por meio do link no site Vaquinha Virtual: Todos Pela Vida de Marcelo ou através de depósito bancário nas seguintes contas:

Banco Itaú

Agência: 7689

Conta Corrente: 10042-3

Caixa econômica

Agência: 1051

OP. 013

Conta Poupança: 103062-3

Sobre a ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica ou ELA é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando em paralisia motora irreversível.

Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e acabam perdendo com o tempo as capacidades cruciais, a exemplo do falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.

A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas, ao lado das doenças de Parkinson e Alzheimer. A doença é mais frequente em pessoas entre 55 e 75 anos de idade.

Até então, não se conhece a causa específica da doença. Estudos recentes associam a utilização excessiva da musculatura como um possível favorecimento do mecanismo de degeneração da via motora, por isso, os atletas representam a população de maior risco, conforme aponta levantamentos.

Outra causa provável identificada por estudiosos é uma dieta rica em glutamato (sal sódico do ácido glutâmico) para pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guan no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo.

Estudos recentes em ratos indicaram ainda que a ausência de uma proteína chamada parvalbumina pode estar relacionada com a falência celular característica da ELA, que acomete mais a população masculina.

Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem;

A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento, como foi o caso de Marcelo que precisou de distintas avaliações médicas.

8 Comentário

  1. Que “tratamento” seria esse, uma vez que a doença não tem tratamento? Junte dinheiro sim, mas ao invés de gastar com charlatães da saúde e aproveitadores da fragilidade humana, gaste com o seu bem-estar, compre aparelhos de ponta para auxiliarem na sua respiração, um bom computador e programa para que você possa se comunicar, um guincho de transporte para poder ir da cadeira para a cama ou para o sofá de modo confortável e poder fazer sua higiene de modo apropriado. Boa sorte, meu bom.

  2. Acompanho muitos grupos de ElA e ate participo de simpósios e reuniões de familiares e portadores de Associações de ElA e infelizmente todos os profissionais envolvidos nos tratamentos e cuidados em ELA são categóricos em afirmar q ainda não existe cura ou tratamento que estacione o avanço da doença em nenhum lugar do mundo, o que existe são pesquisas em andamento e que não pode ser cobrado valor nenhum de quem se submete a estas pesquisas. Quem disser que hj existe cura ou tratamento que estacione o avanço da doença esta mentindo para tirar proveito financeiro daqueles q ja sofrem tanto.

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